Ειδικές Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων
Το MDA Ελλάς έχει δημιουργήσει και εξοπλίσει τρεις Ειδικές Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε μεγάλα Νοσοκομεία της χώρας (Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα) με στόχο την εξειδικευμένη ιατρική κάλυψη των ασθενών, χωρίς να πρέπει να διανύσουν μεγάλες αποστάσεις από τον τόπο κατοικία τους.
Σκοπός των Μονάδων είναι η κάλυψη των αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους μέσα από τη συστηματική παρακολούθηση έτσι ώστε να μπορούν να απολαμβάνουν πλήρως μια αναβαθμισμένη ποιότητα ζωής, σε συνθήκες που εξασφαλίζουν την αξιοπρέπεια και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή στη κοινότητα.
Προτεραιότητά μας είναι τόσο η πρόληψη των επιπλοκών όσο και η κοινωνική – ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Η φιλοσοφία μας είναι: «ο γιατρός έρχεται στον ασθενή και δεν “ψάχνει” ο ασθενής το γιατρό». Αυτό διαφαίνεται από τον τρόπο λειτουργίας των Μονάδων. Σε ένα φιλικό, οικείο και απόλυτα προσβάσιμο χώρο συγκεντρώνεται το προσωπικό του νοσοκομείου σε προκαθορισμένες ώρες και μέρες της εβδομάδας, για την εξέταση των ασθενών.
Εθνική Καταγραφή
Το MDA Ελλάς στηρίζει ενεργά το ερευνητικό έργο του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών – Χωρέμειο Ερευνητικό Κέντρο. Σε συνεργασία με το Χωρέμειο δημιουργήθηκε μια βάση δεδομένων των ασθενών με Μυική Δυστροφία Duchenne / Becker και Νωτιαία Μυική Ατροφία. Η Ελληνική βάση δεδομένων συλλέγει και αποθηκεύει τα κλινικά, τα γενετικά και τα προσωπικά δεδομένα ασθενών με τα συγκεκριμένα νοσήματα στην χώρα μας. Η σημασία ενός τέτοιου έργου έγκειται στο γεγονός ότι τα τελευταία χρόνια οι εξελίξεις στην επιστήμη έχουν οδηγήσει σε σημαντικές αλλαγές στην πρόληψη και την θεραπεία πολλών νοσημάτων. Νέα θεραπευτικά πρωτόκολλα εξελίσσονται συνεχώς και για πολλά από αυτά τα σχέδια περιλαμβάνουν την συμμετοχή ασθενών από περισσότερες από μια χώρες. Για τον σχεδιασμό όμως τέτοιων εκτενών κλινικών δοκιμών είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει η δυνατότητα να εντοπίζονται άμεσα και εύκολα ασθενείς κατάλληλοι για την συγκεκριμένη μελέτη.
Η βάση δεδομένων θα εξυπηρετεί τους εξής σκοπούς:
Δημιουργία ανοιχτού δίαυλου επικοινωνίας ανάμεσα στους κλινικούς ιατρούς, τους γενετιστές, τους ερευνητές και τους συμμετέχοντες στο πρόγραμμα.
Διευκόλυνση της επικοινωνίας ανάμεσα στους γονείς και τους κρατικούς φορείς.
Συλλογή στοιχείων για την κατανόηση του μεγέθους του προβλήματος στον Ελληνικό χώρο και της αποτελεσματικότερης αντιμετώπισής του.
Παραχώρηση και παρακολούθηση των στοιχείων για την καλύτερη κατανόηση του νοσήματος, γεγονός που θα βοηθήσει και στην αποτελεσματικότερη θεραπεία του.
Προώθηση της έρευνας που αφορά την μυϊκή δυστροφία στη χώρα μας.
Ημερίδες
Το MDA Ελλάς στο πλαίσιο του επιστημονικού του έργου διοργανώνει Επιστημονικές Ημερίδες και Ομιλίες που αφορούν στις Νευρομυϊκές Παθήσεις, στόχος των οποίων είναι:
– O διάλογος, η ανταλλαγή και η διάδοση νέων πληροφοριών και δεδομένων, επιστημονικής, κλινικής και ψυχοκοινωνικής διάστασης σχετικά με τις Nευρομυϊκές παθήσεις.
– H προώθηση της συνεργασίας μεταξύ διάφορων φορέων οι οποίοι εμπλέκονται άμεσα ή έμμεσα με τη βελτίωση της ζωής των ατόμων που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις.
– H συμβολή στην εκπαίδευση και στην ενδυνάμωση του ανθρώπινου δυναμικού που ασχολείται με τις Νευρομυϊκές Παθήσεις.
– H συμβολή στην ανάπτυξη αποτελεσματικών δραστηριοτήτων για την θεραπευτική προσέγγιση στις Νευρομυϊκές Παθήσεις.
Το “Σπίτι” του MDA Ελλάς
To MDA Ελλάς, πρόσφατα απέκτησε το «Σπίτι» του με δύο σημαντικές χορηγίες α) από την Εθνική Τράπεζα της Ελλάδος και β) από το Ίδρυμα Α.Γ. Λεβέντη.
Πρόκειται για ένα κτήριο 700τμ., στο κέντρο της Αθήνας, στην οδό με το συμβολικό όνομα «Ελπίδος» που είναι από πολλών ετών διαμορφωμένος πεζόδρομος. Αποτελείται από ημιυπόγειο, υπερυψωμένο ισόγειο, Α΄ & Β΄ ορόφους και δώμα.
Η θέση του κτηρίου στον πεζόδρομο και σε απόσταση αναπνοής από τον υπέργειο ανελκυστήρα της στάσης «Βικτώρια» του ΗΣΑΠ αποτελεί ένα πλεονέκτημα ιδιαίτερα σημαντικό για την διευκόλυνση της πρόσβασης των μελών του MDA ΕΛΛΑΣ που παρουσιάζουν σοβαρά κινητικά προβλήματα.
Κύριος σκοπός του MDA Ελλάς είναι η βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις και ακριβώς αυτόν τον σκοπό θέλουμε να εξυπηρετήσουμε με όλες τις υπηρεσίες που θα παρέχονται στο «Σπίτι» μας.
Στους χώρους του κτηρίου που θα διαμορφώσουμε θα παρέχονται υπηρεσίες που θα στηρίζονται στις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας.
Ενδεικτικά αναφέρονται:
Ψυχολογική Στήριξη
Κοινωνική φροντίδα
Θεραπευτική Γυμναστική
Εκπαιδευτικά Εργαστήρια
Ψυχαγωγικές Εκδηλώσεις
INFO
Ελπίδος 6, 104 34 Αθήνα,
τηλ: 210 3616980-1, fax: 210 3616982
email: info@mdahellas.gr
Web site: www.mdahellas.gr
