Βάνα Λαβίδα: “Εθελοντές είναι οι άνθρωποι που μας βοηθάνε στην καθημερινότητα του Σωματείου…”

Το MDA Ελλάς είναι ένα φιλανθρωπικό σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις…

Πείτε μας λίγα λόγια για το «MDA Ελλάς», πότε ιδρύθηκε και ποιος
είναι ο σκοπός σας;

Το «MDA Ελλάς» είναι ένα μη κερδοσκοπικό Σωματείο που ιδρύθηκε στην
Ελλάδα το 2000, με σκοπό να βοηθήσει ολιστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας με νευρομυϊκές παθήσεις. Αυτόν τον σκοπό υπηρετούν και όλοι όσοι είναι μέλη αυτής της μεγάλης οικογένειας. Άνθρωποι που καταθέτουν τον χρόνο τους και την εργασία τους, προσφέροντας με κάθε τρόπο στο έργο του «MDA Ελλάς».

Ποιο είναι το έργο του Σωματείου και ποιες ιατρικές καλύψεις παρέχει στους ασθενείς και τις οικογένειές τους;

Το Σωματείο μας, από την πρώτη ημέρα της ίδρυσής του, δεκαεπτά χρόνια πριν, στόχευσε
στη συνεισφορά στον τομέα της υγείας δημιουργώντας τρία μεγάλα έργα υποδομής. Τρεις
Ειδικές Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε κρατικά νοσοκομεία της χώρας μας και πιο
συγκεκριμένα, στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» στην Αθήνα (2002), στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ στη Θεσσαλονίκη (2007) και στο Πανεπιστημιακό Γενικό
Νοσοκομείο της Πάτρας (2009). Και οι τρεις μονάδες αποτελούν κέντρα ολοκληρωμένης παρακολούθησης ατόμων με διαγνωσμένη νευρομυϊκή πάθηση με στόχο την παρακολούθηση και την αντιμετώπιση των προβλημάτων που συνδέονται με τη νόσο και κατά συνέπεια, τη βελτίωση ποιότητας ζωής των ασθενών. Στους χώρους των Ειδικών Μονάδων στεγάζονται εξειδικευμένα ιατρεία κατάλληλα εξοπλισμένα με όλο τον τεχνολογικό εξοπλισμό για τη λειτουργία Νευρολογικού, Αναπνευστικού, Ορθοπεδικού και Φυσιοθεραπευτικού ιατρείου. Επίσης, οι Ειδικές Μονάδες αποτελούν ένα κέντρο αναφοράς και καταγραφής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις. Από το 2011 επεκτάθηκε η συνεργασία μας με το Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής στο Χωρέμειο Ερευνητικό Κέντρο, αναλαμβάνοντας από κοινού την προσπάθεια Εθνικής καταγραφής «Registry» και κατά συνέπεια τη δημιουργία βάσης δεδομένων για όλα τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις. Το 2012 υλοποιήθηκε το μεγάλο όραμα του «MDA Ελλάς». Το «ΣΠΙΤΙ του MDA Ελλάς». Ένα πρότυπο κέντρο σχεδιασμένο με ιδιαίτερη προσοχή και επιμέλεια, ώστε να ανταποκρίνεται στις ιδιαιτερότητες των ατόμων με κινητικές αναπηρίες. Στους χώρους του κτιρίου που διαμορφώσαμε παρέχονται υπηρεσίες που στηρίζονται στις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας. Ενδεικτικά αναφέρονται: ψυχολογική στήριξη ασθενών και των οικογενειών τους, κοινωνική φροντίδα, θεραπευτική γυμναστική, επιμόρφωση, εκπαίδευση, ψυχαγωγία.

Πείτε μας για τα προγράμματα του «MDA Ελλάς» και λίγα λόγια για αυτά.

Καθώς η προσδοκία μας είναι να δημιουργήσουμε το ιδανικό πλαίσιο για τους ανθρώπους
που πάσχουν από νευρομυϊκές παθήσεις, έτσι ώστε να αποτελούν ισότιμα, ενεργά και δραστήρια μέλη του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου, έχουμε δημιουργήσει εκπαιδευτικά εργαστήρια που πραγματοποιούνται εβδομαδιαία στο «Σπίτι του MDA Ελλάς». Στόχος τους είναι η κοινωνικοποίηση των μελών, η δημιουργική αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου τους, η ψυχαγωγία και η εκπαίδευση, ενώ δίνουν τη δυνατότητα να ανακαλύψουν τις δυνατότητές τους και να απολαμβάνουν την καθημερινότητά τους με όσο το δυνατόν λιγότερους
περιορισμούς. Αυτή τη χρονική περίοδο έχουμε το Θεατρικό Εργαστήριο, το Εργαστήριο
Ζωγραφικής, των Ηλεκτρονικών Υπολογιστών και των Αγγλικών. Επιπλέον, στο «Σπίτι» μας λειτουργεί Θεραπευτικό Γυμναστήριο, στο οποίο τα μέλη μας μπορούν να συμμετέχουν και να πραγματοποιούν θεραπευτική γυμναστική, συμπληρωματική στη φυσιοθεραπεία που τυχόν κάνουν ιδιωτικά. Το πρόγραμμα των ασκήσεων είναι εξατομικευμένο για τον καθένα, σύμ-φωνα με τις ανάγκες και τα προβλήματα της πάθησής του και προσαρμόζεται ανάλογα με τις ηλικίες των συμμετεχόντων. Οι ασκήσεις εκτελούνται υπό την επίβλεψη φυσιοθεραπευτή, αποσκοπώντας στη βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας, στη μυϊκή ενδυνάμωση, στην ισορροπία κατά τη βάδιση, στη μυϊκή χαλάρωση, στον συντονισμό των κινήσεων και στη γενικότερη ευεξία του μέλους. Περιλαμβάνει διατάσεις, ασκήσεις μυϊκής ενδυνάμωσης με λάστιχα, ασκήσεις ισορροπίας, αναπνευστικές ασκήσεις, ασκήσεις με μπάλα, εργοθεραπευτικές ασκήσεις για τα άνω άκρα, ποδήλατο, ασκήσεις σε στατικό διάδρομο κ.α. Για τα μικρά μας μέλη η άσκηση πραγματοποιείται με την μορφή ενός ευχάριστου παιχνιδιού. Με αυτόν τον τρόπο επιτυγχάνεται ο συνδυασμός της θεραπευτικής γυμναστικής με την ψυχαγωγία και την κοινωνικοποίηση. Τέλος, το Σωματείο μας συμμετέχει στο Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα ΜΑΜΕΜ, του οποίου σκοπός είναι να δημιουργήσει ένα λογισμικό σύμφωνα με το οποίο τα άτομα με κινητική αναπηρία θα μπορούν να χρησιμοποιούν τον υπολογιστή με τα μάτια και τη σκέψη, χωρίς τη χρήση των χεριών τους. Στόχος είναι να αυξήσει τις δυνατότητές τους για επικοινωνία και ανταλλαγή απόψεων μέσω της χρήσης υπολογιστή.

Υπάρχουν πολλά άτομα που φροντίζετε;

Αυτή τη στιγμή το Σωματείο έχει πάνω από 1000 μέλη πανελλαδικά. Ο αριθμός όμως είναι σχετικός, αν λάβουμε υπόψη μας ότι μιλάμε για σπάνιες παθήσεις. Επίσης, σκοπός μας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους η οποία εξαρτάται άμεσα και από την οικογένειά τους, άρα στόχο αποτελεί και ολόκληρη η οικογένεια. Επομένως ναι, είναι πάρα πολλά!

Πόσους εθελοντές έχει το Σωματείο σας;
Αμέτρητους…Εθελοντές είναι οι άνθρωποι που μας βοηθάνε στην καθημερινότητα του Σωματείου, στα εργαστήρια, στις ψυχαγωγικές μας δράσεις… Εθελοντές είναι οι εργαζόμενοι εταιρειών (όπως ο ΟΤΕ) που όταν τους χρειαζόμαστε είναι πάντα δίπλα μας… Από εθελοντές αποτελείται το ίδιο το Διοικητικό Συμβούλιο… Τέλος, πολλές φορές ακόμα και τα ίδια τα μέλη
είναι εθελοντές!

Υπάρχουν κάποιες δράσεις του φιλανθρωπικού σωματείου που βρίσκονται σε εξέλιξη; Ποιες δράσεις θα δούμε σύντομα από τη «MDA Ελλάς»;

Φυσικά! Μέσα στο πρόγραμμά μας είναι και η παρουσίαση της δουλειάς
των μελών στα εργαστήρια. Πολύ σύντομα θα έρθει μια έκθεση ζωγραφικής, καθώς και μια θεατρική παράσταση!

Πώς μπορεί κάποιος να γίνει εθελοντής και πώς θα μπορούσε να βοηθήσει στο έργο που προσφέρετε;

Είναι μία πολύ απλή διαδικασία. Επικοινωνεί απευθείας μέσω τηλεφώνου ή mail με την κοινωνική υπηρεσία του Σωματείου, απ’ όπου του υποδεικνύεται ο τομέας ή η δράση στην οποία θα μπορέσει να προσφέρει τις υπηρεσίες του, ανάλογα με τις γνώσεις που κατέχει και τον χρόνο που μπορεί να αφιερώσει. «Σημασία δεν έχει πώς τρέχεις …. αλλά γιατί!». Αυτή είναι η φιλοσοφία της ομάδας MDA Runner.

Μπορείτε να μας πείτε λίγα λόγια για αυτή την ομάδα;

Το 2009 ξεκίνησε η συνεργασία του «MDA Ελλάς» με τον Μαραθώνιο Αθήνας, τον Αυθεντικό, καθώς η Οργανωτική Επιτροπή του ΣΕΓΑΣ επέλεξε το «MDA Ελλάς» ως ένα από τα πρώτα συνεργαζόμενα και πιστοποιημένα Σωματεία στο πρόγραμμα κοινωνικής ευθύνης του ΣΕΓΑΣ. Με γνώμονα τη διάδοση του τρεξίματος αλλά και την ευαισθητοποίηση του κόσμου απέναντι στους συνανθρώπους μας με νευρομυϊκές παθήσεις, δώσαμε το κίνητρο σε δρομείς, εθελοντές και φίλους να ενταχθούν στην ομάδα μας και να τρέξουν με τα χρώματά μας. Το 2011 και πάντα υπό την σκέπη του ΣΕΓΑΣ και του Μαραθώνιου Αθήνας, του Αυθεντικού, το «MDA Ελλάς» και το περιοδικό RUNNER ένωσαν τις δυνάμεις τους και δημιούργησαν την ομάδα MDA RUNNER. Η ομάδα MDA RUNNER διακρίνεται από δύο βασικά χαρακτηριστικά: την αγάπη της για το τρέξιμο και την προσφορά της στον συνάνθρωπο, ενώ έχει ως βασική φιλοσοφία ότι: «Σημασία δεν έχει πώς τρέχεις …. αλλά γιατί!». Σήμερα τρέχουν μαζί μας κάθε χρόνο 600 περίπου δρομείς (μεταξύ των οποίων και εταιρείες) αλλά και μέλη – ασθενείς του «MDA Ελλάς», συνδυάζοντας την αγάπη τους για τον αθλητισμό με την κοινωνική ευθύνη.

Ποιες είναι οι νεώτερες εξελίξεις στις νευρομυϊκές παθήσεις;
Ευτυχώς, η επιστήμη εξελίσσεται συνεχώς και ραγδαία, γεγονός που δίνει στους πάσχοντες πολλές ελπίδες. Αξίζει να σημειωθεί πως το προσδόκιμο ζωής των πιο σοβαρών παθήσεων έχει αυξηθεί τα τελευταία χρόνια αρκετά, χάρη στην επιστημονική έρευνα. Πλέον γνωρίζουμε πως θεραπείες, όπως η υδροθεραπεία ή η φυσικοθεραπεία βοηθάνε στην εξέλιξη των παθήσεων και προλαμβάνουν επιπλοκές. Ταυτόχρονα, σε πολλές παθήσεις χρησιμοποιούνται διάφορες φαρμακευτικές αγωγές, οι οποίες προς το παρόν στοχεύουν στην πρόληψη. Το πιο ελπιδοφόρο, όμως, είναι πως η έρευνα συνεχίζεται σε γονιδιακό επίπεδο και ήδη τα πρώτα γονιδιακά φάρμακα έχουν αρχίσει να εμφανίζονται. Φυσικά, είναι πολύ νωρίς ακόμα να μιλάμε για θεραπεία, αν και όλοι μας ελπίζουμε σε αυτήν.

Κυρία Λαβίδα, ποια ήταν η αφορμή για να ασχοληθείτε με το «MDA Ελλάς»;
Η πρώτη φορά που άκουσα για τις νευρομυϊκές παθήσεις και τις επιπτώσεις τους ήταν από την σύζυγο του Αμερικανού πρέσβη στην Ελλάδα, Elizabeth Baylies Burns, η οποία είχε βιώσει μια προσωπική εμπειρία στο ευρύτερο οικογενειακό της περιβάλλον με την ιστορία του ανιψιού της που έπασχε από μυϊκή δυστροφία, τύπου Duchenne. Μέσα από τη δική της εμπειρία διαπίστωσα πως υπήρχε ένα κενό στον τομέα των νευρομυϊκών παθήσεων στη χώρα μας. Καθώς η ασθένεια ήταν άγνωστη στο ευρύ κοινό, είχε ως αποτέλεσμα την περιθωριοποίηση των ασθενών. Στην Αμερική αλλά και σε όλη την Ευρώπη υπήρχαν ήδη οι αντίστοιχοι σύλλογοι. Έτσι, το 2000 αποφάσισα μαζί με μια ομάδα κυριών, με ιδιαίτερη ευαισθησία προς τα παιδιά, να ιδρύσουμε το «MDA Ελλάς» με σκοπό να δημιουργήσουμε ένα Σωματείο για τους συνανθρώπους μας που πάσχουν από νευρομυϊκές παθήσεις στην Ελλάδα.