Σιώτος Παναγιώτης: Ο Σύλλογος γονέων και κηδεμόνων και φίλων αυτιστικών ατόμων “Άγιος Νικόλαος”

Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων «Άγιος Νικόλαος» ιδρύθηκε το 2001, στην Αθήνα. Σε αυτά τα χρόνια λειτουργίας του, προσπαθεί να εξασφαλίσει αξιοπρεπείς συνθήκες διαβίωσης για άτομα που αντιμετωπίζουν αυτισμό αλλά και για τις οικογένειές τους.

Τα αυτιστικά\ στοιχεία καθορίζουν στον μέγιστο βαθμό την καθημερινότητα των οικογενειών, με αποτέλεσμα μερικές από αυτές να μην μπορούν να ανταποκριθούν στις ανάγκες. Το 2010 ολοκληρώθηκε η ανέγερση του Οικοτροφείου στην Παιανία Αττικής, γεγονός που έδωσε νέα πνοή στις προσπάθειες του Συλλό-
γου. Για τη διαδρομή αυτή μίλησε στη «Δύναμη της Προσφοράς» ο διοικητικά Υπεύθυνος του Οικοτροφείου, κ. Σιώτος Παναγιώτης.

Ποιος ήταν ο λόγος που οδήγησε στην ίδρυση του Συλλόγου Γονέων
και Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων «Άγιος Νικόλαος»;

Η έλλειψη δομών σχετικά με την κάλυψη και φιλοξενία περιστατικών αυτιστικών ατόμων, ιδιαίτερα όταν ενηλικιώνονται, οδήγησε μερικές οικογένειες να αναλάβουν πρωτοβουλία, ώστε να ενώσουν τις δυνάμεις τους για τον σκοπό αυτό. Τα παιδιά τους από την παιδική ηλικία παρακολουθούσαν υποστηρικτικά εκπαιδευτικά προγράμματα σε κέντρα ημέρας ή
κατ’ οίκον. Μεγαλώνοντας έπρεπε να βρεθεί μια λύση, εφόσον αντίστοιχες δομές φιλοξενίας δεν είχαν δημιουργηθεί από τον κρατικό μηχανισμό και όσο περνούν τα χρόνια χρήζουν περισσότερης διακονίας και φροντίδας. Ο Σύλλογος που ονομάστηκε «Άγιος Νικόλαος» εργάστηκε με σκοπό την ανέγερση Οικοτροφείου στην Παιανία Αττικής, ώστε να φιλοξενήσει διά βίου 16 άτομα με αυτισμό. Εμπνευστής της προσπάθειας είναι ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του «Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Άγιος Νικόλαος», κ. Ιωάννης Χειμώνας, ο οποίος με τη βοήθεια των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου κατόρθωσε να ευαισθητοποιήσει πολλούς συνανθρώπους μας, που συνέβαλαν στην προσπάθεια και προσέφεραν επώνυμα και ανώνυμα για την επίτευξη του έργου.

Βοηθάτε οικογένειες που έχουν πραγματικά μεγάλη ανάγκη.
1) Ποια ήταν τα κριτήρια επιλογής των οικοτρόφων;

Οι οικότροφοι που διαβιώνουν στο Οικοτροφείο Ατόμων με Αυτισμό «Στέγη Αγίου Νικολάου» στην Παιανία Αττικής προέρχονται από οικογένειες «υψίστης ανάγκης» που: α) εκτός από το αυτιστικό παιδί και κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας αντιμετωπίζει επιπλέον σοβαρό πρόβλημα υγείας β) έχουν περισσότερα από ένα αυτιστικά μέλη, γ) είναι μονογονεϊκές οικογένειες.

2) Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζουν στον καθημερινό αγώνα που κάνουν να μεγαλώσουν παιδιά που αντιμετωπίζουν αυτισμό;

Ο αυτισμός παρουσιάζει ένα ευρύ φάσμα με συνδυασμό πολλές φορές αυτιστικών στοιχείων με νοητική υστέρηση ή με άλλες αναπηρίες. Χαρακτηριστικό γνώρισμα είναι πως τα άτομα αυτά δεν μπορούν να εκφράσουν τις ανάγκες τους «πεινάω, διψάω, πονάω…». Σύμφωνα με μαρτυρίες και περιγραφές των ίδιων των γονέων, τα άτομα αυτά χρήζουν συνεχούς παρακολούθησης και είναι εξαρτημένα από τον άμεσο συγγενή, συμπαραστάτη ή από κάποιον συνοδό, μιας και τις περισσότερες φορές δεν αυτοεξυπηρετούνται, δεν αντιλαμβάνονται τον κίνδυνο ή μπορεί να παρουσιάσουν επιθετικότητα. Επίσης, δεν μπορούν να παρακολουθήσουν κανονικά σχολείο, ενώ δεν επαρκούν τα ειδικά σχολεία για την κάλυψη των αναγκών του πληθυσμού τους. Σε περιπτώσεις ασθενείας, χρειάζεται ειδική αντιμετώπιση από εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό για τη διαχείρισή τους.

Υπάρχει μέριμνα από τον κρατικό φορέα για τα άτομα με αυτισμό;
Όπως προαναφέρθηκε, η ανάγκη δημιουργίας του Συλλόγου και κατ’ επέκταση του Οικοτροφείου προέκυψε από την έλλειψη δομών ιδιαίτερα για την αντιμετώπιση ατόμων του φάσματος του αυτισμού. Ο κρατικός φορέας έχει μικρή συμμετοχή στην αντιμετώπιση του κοινωνικού αυτού προβλήματος. Βέβαια, τα τελευταία χρόνια το Υπουργείο Υγείας και συγκεκριμένα η Διεύθυνση Ψυχικής Υγείας έχει συμπεριλάβει, μαζί με τις δημόσιες δομές για άτομα με ειδικές ανάγκες, ιδιωτικές πρωτοβουλίες, όπως του Συλλόγου και έχει εντάξει τη δομή μας (το Οικοτροφείο δηλαδή) στο πανελλαδικό δίκτυο «Ψυχαργώς», το Πληροφοριακό Σύστημα των Δομών της Ψυχικής Υγείας, όπου έχουν χαρτογραφηθεί πανελληνίως όλες οι δομές ψυχικής υγείας.

Η δύσκολη οικονομική κατάσταση που βιώνει η χώρα μας έχει δημιουργήσει δυσκολίες στο έργο σας;

Βεβαίως, η οικονομική κρίση που ταλαιπωρεί τη χώρα μας την τελευταία πενταετία έχει δημιουργήσει δυσκολίες παρόλες τις προσπάθειες του Συλλόγου, που συνεχίζει την εκστρατεία ενημέρωσης τόσο στην τοπική κοινωνία όσο και σε ευρύτερη κοινωνική διάσταση, ώστε να ευαισθητοποιηθούν όσο περισσότεροι πολίτες και να βοηθήσουν αυτές τις δύσκολες ημέρες. Καθημερινά έρχεστε σε επαφή με πολλές οικογένειες.

Ποια είναι η μεγαλύτερη αγωνία των ανθρώπων αυτών;
Καθημερινά δεχόμαστε κλήσεις από πολλές οικογένειες που απεγνωσμένα αναζητούν μια λύση για φιλοξενία του αυτιστικού παιδιού τους στον χώρο μας. Η κοινή αγωνία τους είναι τι θα απογίνουν τα άτομα αυτά σε περίπτωση που οι ίδιοι φύγουν από τη ζωή, περισσότερο όταν δεν υπάρχουν άλλα μέλη στην οικογένεια που να μπορούν ή να θέλουν να βοηθήσουν.

Τι είδους προγράμματα υπάρχουν για τα παιδιά που διαμένουν στο
Οικοτροφείο;

Χαρακτηριστικό γνώρισμα της λειτουργίας του Οικοτροφείου είναι, παράλληλα με την παροχή υπηρεσιών φιλοξενίας, να διατηρεί και προγράμματα εκπαιδευτικού χαρακτήρα, που στοχεύουν στην αξιοποίηση των δεξιοτήτων, την όσο το δυνατό βελτίωση της αυτοεξυπηρέτησης αλλά και την ψυχαγωγία.

Πώς είναι να εργάζεσθε σε ένα Οικοτροφείο ατόμων με αυτισμό;

Σε ένα τόσο κλειστό και ευαίσθητο χώρο εργασίας, όπως είναι αυτός των Α.με.Α., η έννοια του προσώπου παίζει καθοριστικό ρόλο. Το «Πρόσωπο» σε αυτήν την περίπτωση δεν είναι μόνο ο οικότροφος αλλά και ο δότης εργαζόμενος. Η συμπεριφορά του εργαζόμενου προς τον οικότροφο επιβάλλεται να εκφράζει τον σεβασμό και την τιμή που αρμόζει στην ανθρώπινη ύπαρξη, την ίδια τη ζωή δηλαδή. Ιδιαίτερα σε χώρο εργασίας των Α.με.Α., ο εργαζόμενος για να νιώσει άνετα και να αποδώσει «τα μέγιστα» (κατά το μέτρο του δυνατού για τον καθένα) πρέπει να αποβάλλει την ιδιότητα του εργαζομένου και να ντυθεί με τη δύναμη της αγάπης τον ρόλο του συμπαραστάτη. Αυτό δεν γίνεται με καμιά συνταγή, παρά μόνο όταν οι εργαζόμενοι αναγνωρίζουν τις συμπεριφορές των ωφελουμένων και αναπτύσσουν μια διαρκή σχέση με τα «Πρόσωπα» που δεν αφήνουν πίσω, όταν σχολάσουν. Είναι πάντα εκεί, όταν ζητηθεί. Γιατί αλλιώς είναι να εργάζεται κάποιος σε ένα εργοστάσιο πακετάροντας άψυχα υλικά, αλλιώς να προσπαθείς να κάνεις μερικούς ανθρώπους να δράσουν, να μιλήσουν, να τραφούν, να είναι καθαροί, να κοινωνικοποιηθούν, «να υπάρχουν» βάζοντας κάτι από το είναι σου.